Tilbage til projekter

Doneret i 2025

Bedre oplysning om kønskromosomanomalier

Dette projekt vil sikre tidligere diagnose og bedre livskvalitet for mennesker med kønskromosomanomalier. Gennem målrettet informationsmateriale til både patienter, pårørende og sundhedspersonale samt fællesskabsskabende arrangementer vil projektet skabe klarhed, støtte og håb i en ofte kaotisk og sårbar livssituation.

Projektet vil igennem oplysning medvirke til et paradigmeskifte i det sundhedstilbud, der er til rådighed for personer med kønskromosomanomalier. Dette vil sikre tidlig diagnose og bedre behandling og på den måde forebygge den øgede forekomst af følgesygdomme samt dødelighed blandt disse patienter.

Kønskromosomanomalier er medfødte tilstande karakteriseret ved en ændret sammensætning af kønskromosomer sammenlignet med det normale XY for mænd og XX for kvinder. De hyppigst forekommende tilstande blandt drenge/mænd er Klinefelter syndrom (XXY) og Dobbelt Y (XYY), og de hyppigste tilstande blandt piger/kvinder er Turner syndrom (X) og Triple X (XXX).

Målgruppe

Målgruppen er de op mod 25.000 mennesker, der lever med en kønskromosomanomali i Danmark.

Projektets relevans

Dette projekt samler og formidler viden om kønskromosomanomalier i et lettilgængeligt og patientnært format. Projektet skaber ny viden gennem patientfortællinger og lægefaglig formidling og giver sundhedspersonale konkrete redskaber til tidlig opsporing og bedre behandling. Det bygger bro mellem faglig ekspertise og levede erfaringer og vil danne model for fremtidige oplysnings- og forebyggelsesindsatser på området.

Ansøger

Region Midtjylland, Aarhus Universitetshospital, Molekylær Medicinsk Afdeling

Titel

Bedre liv med en kønskromosomanomali: Ressourcer for familier og fagfolk

Doneret i

2025

Doneret beløb

800.000 kr.

Projektansvarlig

Simon Chang, læge, Ph.d., Post.doc.

Links

Læs mere på Aarhus Universitetshospitals hjemmeside

Andre projekter

Projekt Rådet for Sikker Trafik

Forebyggelse af alvorlige hovedskader blandt unge

Projektet 'Pas godt på jeres kloge hoveder' er en landsdækkende indsats, der skal få flere unge til at bruge cykelhjelm i en periode, hvor fest og frihed ofte overskygger sikkerheden.

Projekt Syddansk Universitet, Institut for Sundhedstjenesteforskning

Psykisk sygdom, mistrivsel eller almindelige livsudfordringer?

Projektet undersøger, hvordan børn og unge selv forstår, oplever og håndterer deres psykiske mistrivsel, og hvordan civilsamfund og almen praksis bedst kan støtte dem uden at sygeliggøre almindelige livsudfordringer. Målet er at styrke børn og unges eksistentielle handlekraft og sikre en almen menneskelig, tidlig og målrettet indsats.

Projekt Dansk Selskab for Patientsikkerhed

Borgerskabt sundhedsberedskab

Kriser som pandemier, cyberangreb, klimahændelser og måske krigslignende tilstande truer med at destabilisere vores fælles systemer. Derfor vil Dansk Selskab for Patientsikkerhed styrke borgernes forudsætninger for at kunne håndtere fremtidige kriser.

Projekt Fonden Mental Sundhed

Stressindsats som e-læringsforløb

Stress er et samfundsproblem og mange kommuner mangler evidensbaserede tilbud. Derfor vil Fonden Mental Sundhed udvikle to e-læringsforløb til at forebygge og afhjælpe stress, som skal gøres tilgængelige for 1,5 millioner danskere.

Projekt Aarhus Universitet, Institut for Klinisk Medicin

Brug af thymus til vurdering af helbredet

Thymus – også kendt som brislen – producerer T-celler, som er en vital del af immunforsvaret. Dette forskningsprojekt vil undersøge, om thymus kan forudsige risikoen for sygdomme.

Projekt Københavns Universitet, Institut for Immunologi og Mikrobiologi

Ren besked om hud

Brugen af avancerede hudplejeprodukter, der ikke er beregnet til børnehud, og UV-eksponering uden beskyttelse – herunder solariebrug – er stigende. Derfor vil dette forebyggelses- og oplysningsprojekt oplyse om skadelig hudpleje og UV-stråling.

Projekt Endometriose Fællesskabet

Digital støtte til menstruationssmerter og endometriose

Dette projekt vil udvikle en ny sundhedsapp, der skal støtte de op mod 260.000 kvinder, der enten lever med svære menstruationssmerter eller den kroniske sygdom endometriose. Appen bygger på evidensbaseret viden og guider brugerne til at forstå symptomer, søge hjælp og via redskaber at håndtere en for nogen smertefuld hverdag.

Projekt Region Hovedstaden, Rigshospitalet, Afdeling for Hjertesygdomme

Behandling af blodprop i lungen

Blodprop i lungen rammer cirka 4.000 danskere hvert år, hvoraf 20 procent rammes i en grad, hvor der er fare for død eller kollaps. Dette forskningsprojekt vil undersøge to metoder til behandling.

Projekt Region Syddanmark, Odense Universitetshospital, Arbejds- og Miljømedicinsk Klinik

Forebyggelse af gaming-problemer blandt børn og unge

Dette projekt sigter mod at forebygge spilafhængighed (Gaming Disorder) blandt unge ved at øge viden om lidelsen, styrke opsporing og skabe adgang til støtte og rådgivning.

Projekt Colitis-Crohn Foreningen

Tarmrådgiveren

En million danskere lever med en tarmsygdom. Mange ved det ikke og kæmper med symptomer, der påvirker deres hverdag. Derfor vil dette projekt oplyse og hjælpe de mange danskere med tarmsygdomme via appen Tarmrådgiveren.

Projekt Aarhus Universitet, Institut for Klinisk Medicin

Jernbehandling til ældre med hoftebrud

Hoftebrud hos ældre fører ofte til jernmangel, som kan hæmme både fysisk og mental rehabilitering. Men der mangler viden om, hvilken jernbehandling der bedst støtter de ældre og skrøbelige patienter. Det vil dette forskningsprojekt derfor undersøge.

Projekt SIND Rådgivning

Tilbud til unge med opioid-misbrug

Projektet 'Ud af tågen' er et toårigt landsdækkende videns- og formidlingsprojekt samt nyt rådgivningstilbud til unge i opioid-misbrug og deres pårørende.