I Danmark bliver 40-50 børn mellem 0-15 år hvert år ramt af den autoimmune blodsygdom Immun Trombocytopeni (ITP). Hos de fleste børn er sygdommen forbigående – det vil sige, at den går i sig selv igen inden for 12 måneder. Men hos cirka hvert femte barn bliver sygdommen kronisk.
Kun få kender til sygdommen, hvor kroppens immunforsvar fejlagtigt angriber og nedbryder sine egne blodplader, hvilket fører til et lavt antal blodplader og øget blødningstendens. Symptomerne inkluderer ofte blå mærker, næseblod, blødning fra tandkødet og små punktformede blødninger i huden (petekkier). Sygdommen kan udløses af infektioner, især hos børn.
Når et barn bliver ramt af ITP, oplever familien ofte at stå alene uden redskaber til at håndtere den angst og bekymring, der følger med, uanset om sygdommen er forbigående eller kronisk. Der følger også et nyt ansvar med sygdommen i forhold til at forstå, hvornår barnet har blødningssymptomer, der kræver vurdering på hospitalet. For selv et lille stød mod fx en bordkant kan ende med store blå mærker, hævelser og smerter. Og et uheldigt fald kan være alvorligt og kræve indlæggelse på grund af risiko for indre alvorlige blødninger. Derfor er familierne altid i alarmberedskab og klar med isposer, kompres og forbinding. Altid klar til at reagere på blødninger, blå mærker eller en pludselig indlæggelse.
"I dialogen med sundhedsprofessionelle er der ofte fokus på behandling og udvikling i blødning og blodpladetallet, mens belastningen i hverdagen for barnet og familien kan være sværere at sætte ord på og dermed få talt om. Derfor er vi utroligt glade for nu at kunne tilbyde hjælp til de familier, der har manglet et fælles sprog til at forstå og tale om, hvad det er, der sker, når et barn får ITP," fortæller Karen Binger Holm, Sekretariatsleder i Danmarks Bløderforening.
Fælles forståelse og fælles sprog
I Danmarks Bløderforenings nye patientunivers får både barnet, søskende og forældre en fælles forståelse og et fælles sprog for, hvordan sygdommen påvirker hverdagen. Det sker gennem historier, seje fakta, sjove opgaver og tips til store og små, som gør børn med ITP og deres forældre klogere – og de blå mærker lidt mindre farlige.
I samarbejde med Caretoons har Danmarks Bløderforening også produceret to børnebøger om ITP. Gennem karaktererne Silje, Anton og Ida bliver læseren klogere på, hvad der sker indeni kroppen, når et barn med ITP har for få bloppere – også kendt som blodplader. Materialet består af to bøger – en pixi-bog til de små og en billedbog til de større børn – videoer og digitalt materiale med tips til både børn og voksne.
Find universet på Danmarks Bløderforenings hjemmeside
Læs mere om projektet
"danmark" giver tilbage til Danmark
Sygeforsikringen "danmark" donerer en del af sit investeringsoverskud til sundhedsfaglige projekter og har støttet dansk sundhedsfaglig forskning, forebyggelse og oplysning siden 2020 for at hjælpe med at forebygge sygdomme og forbedre behandlingen af dem.
Sundhedsdonationer kommer fra investeringsoverskud og berører ikke selve forsikringen, hvor medlemmerne af “danmark” samlet set får minimum 90 % af kontingentet retur som tilskud.
