Stofskiftesygdom er en af de største kroniske sygdomme på verdensplan, og i Danmark er 200.000 personer ramt. Stofskiftet er et komplekst energisystem, som er helt centralt for alle vores krops funktioner. Det styres i skjoldbruskkirtlen, som via stofskiftehormoner regulerer energitilførslen til alle celler i kroppen.
Hvis der er ubalance i stofskiftet, påvirker det alle organer i kroppen, for eksempel hjernen, hjertet og tarmene. Derfor er symptomerne på stofskiftesygdom typisk også ekstrem træthed, problemer med at huske og fokusere, smerter i muskler og led samt ukontrolleret vægtøgning eller vægttab.
Det digitale univers
"Mange af stofskiftepatienterne oplever, at behandlingen af stofskiftet er langt mere kompliceret, end de havde forventet. De efterspørger en holistisk tilgang, hvor der både er fokus på omsorg og støtte, viden om stofskiftet og behandlingen, fællesskaber og hjælp til handlestrategier overfor de udfordringer, de oplever. Det håber vi at kunne give med vores nye digitale univers," fortæller Tine Stampe, sekretariatschef i Stofskifteforeningen.
I det digitale univers kan mennesker med stofskiftesygdom blandt andet finde viden og case-historier om stofskifteramte.
Vidensdelen dækker blandt andet beskrivelser af, hvordan stofskiftet virker og de mange forskellige diagnoser. Den dækker også viden om patientrettigheder og handlestrategier i hverdagens udfordringer. Case-historierne dækker mange diagnoserne i skjoldbruskkirtlen. Målet er, at alle patienter med en stofskiftesygdom skal kunne genkende sig selv i universet.
Formen i universet tager hensyn til forskellige læringsstrategier og gør brug af lytning, læsning og billedsprog. På den måde imødekommer det både dem, der har brug for enkle input, og dem, der søger fordybelse i detaljerne.
Analoge tilbud
Sideløbende med det digitale univers har Stofskifteforeningen udviklet analoge, fysiske tilbud.
"Vi har en klassisk telefonrådgivning, og vi har oprettet 10 lokale, frivilligt styrede café-grupper, som tilbyder støtte og fællesskaber for stofskifteramte på deltagernes egne præmisser. En evaluering ved launch viste stor tilfredshed med universet, og det foreløbige besøgstal er også meget tilfredsstillende," fortæller Tine Stampe.
Find hele universet på Stofskifteforeningens hjemmeside
Læs mere om projektet
"danmark" giver tilbage til Danmark
Sygeforsikringen "danmark" donerer en del af sit investeringsoverskud til sundhedsfaglige projekter og har støttet dansk sundhedsfaglig forskning, forebyggelse og oplysning siden 2020 for at hjælpe med at forebygge sygdomme og forbedre behandlingen af dem.
Sundhedsdonationer kommer fra investeringsoverskud og berører ikke selve forsikringen, hvor medlemmerne af “danmark” samlet set får minimum 90 % af kontingentet retur som tilskud.
